Det var inte kul. Anna-Karin var drygt 40 år när hon bestämde sig för att söka hjälp. Hon gick till en neurolog som undersökte henne, ställde frågor och skrev ut medicinen Sifrol. Anna-Karin började ta den samma dag. – Den hjälpte direkt – vilken enorm lättnad! Äntligen fick jag ett normalt liv. Vad dumt att jag inte hade sökt hjälp tidigare. Har fått ett nytt liv Någon enstaka gång kan Anna- Karin känna symtomen, mest när hon inte tagit medicinen i tid. För det mesta är hon helt besvärsfri. Hon sover bättre och har fått ett annat lugn. Och inte behöver hon tacka nej till kvällsaktiviteter, middagar eller resor längre. – Tidigare var det otänkbart att sitta flera timmar i ett flygplan, särskilt på kvällen, men i dag reser jag mycket. Snart åker jag på pilgrimsresa till Santiago de Compostela i Spanien. Att vandra i bergen har blivit ett nytt, stort intresse. Det hade jag aldrig kunnat föreställa mig när jag mådde som sämst. Inte ensam Anna-Karin Engström är inte ensam om att kämpa med besvären i en mer eller mindre oförstående omgivning.
(Restless legs syndrom/Ekboms syndrom) Definition Två olika varianter: Primär och sekundär form. Orsak(-er) En sensomotorisk störning i den del av nervsystemet som använder dopamin. Varför denna störning uppstår vet man inte med säkerhet. Primära formen utgör ca hälvten av okänd orsak. Nedsatt dopaminaktivitet i hjärnans sk basala ganglier. Man vet inte om det rör sig om en brist på dopamin eller en minskad känslighet för ämnet. Stark ärftlighet. Sekundära former: Vitamin B12–brist, folsyra, järn. Njursjukdomar, graviditet, nervskador, förträngd ryggmärgskanal (spinal stenos), diskbråck, polyneuropati, borreliainfektion, saltbalansrubbningar, framför allt natrium, kalium och kalcium. Läkemedelsbiverkningar vid behandling med neuroleptika, litium, statiner, antidepressiva, antiepileptika (fenytoin och valproat) och dopaminagonister som antihistaminer, fentiaziner och propiomazin. Myrkrypningarna kan även framkallas eller förvärras av koffein, nikotin och alkohol. Symtom Debut av Primära formen ofta vid 30-40 års ålder.
Men det finns hjälp att få. Den som har lindriga besvär kan förändra enkla saker i sin vardag. En bra början är att stiga upp och lägga sig vid samma tid varje kväll. – Det handlar om att hålla igen på utlösande faktorer som te, kaffe och alkohol, säger Ludger Grote. Vissa har hjälp av yoga eller att jogga, andra har hjälp av massage. Man kan också pröva att höja eller sänka temperaturen i sovrummet. Får tillskott vid brist För den som har svårare besvär rekommenderar Ludger Grote kosttillskott eller medicinering. – Vid brist på järn eller B12 ges patienten tillskott. Om inte det ger lindring kan läkemedel behövas, i form av dopaminpreparat. Det gäller framför allt dem som har besvär minst fyra gånger i veckan och dessutom får en störd sömn. Anna-Karin Engström har haft besvär med pirr i benen ända sedan barndomen. "Sämre och sämre" – Det blev sämre och sämre. Under en period använde höll jag det i schack med yoga och stretchning men till slut blev det ohållbart, säger hon. Vändningen kom när hon för drygt tio år sedan uppsökte en neurolog och började med dopaminmedicinering.
1 av 2: Många lider av pirr i benen – men det finns hjälp att få. Foto: Colourbox 2 av 2: Regelbundna sovtider är bra för att bli av med pirret. Pirr i benen är en folksjukdom som drabbar fler kvinnor än män. Ungefär en halv miljon svenskar lider av besvären. Men det finns hjälp att få, berättar Ludger Grote, överläkare vid sömnmedicinska avdelningen på Sahlgrenska universitetssjukhuset. Myrkrypningar i benen – så kallade restless legs, RLS – kan ha flera orsaker. Det kan det handla om ärftlighet, brist på signalsubstansen dopamin, järnbrist eller rubbning av cirkulation i benen. Dessutom kan besvären uppstå som en följd av kroniska njur- och nervsjukdomar, berättar Ludger Grote, överläkare vid sömnmedicinska avdelningen på Sahlgrenska universitetssjukhuset – Patienterna upplever obehagskänslor i benen och armarna och besvären kommer i vila. Då får de ett oemotståndligt behov att röra på sig, då motion gör att obehagskänslorna försvinner. Pirr i benen kan också störa sömnen genom att man vaknar.
(Järn är nödvändigt för produktionen av dopamin och serumjärnet sjunker nattetid). Smärtstillande tabletter kan behövas som komplement till de ovan beskrivna preparaten. Kinin har inte längre någon plats vid behandling av myrkrypningar. Vid mycket svåra besvär där medicinering inte hjälper har morfindropp in i ryggmärgskanalen via en inopererad pump, visat sig fungera väl.
Jan Ulfberg, docent och specialist i internmedicin samt auktoriserad sömnspecialist, tycker att okunskapen – även på sina håll inom vården – är ett problem. Ändå är restless legs, som även kallas Wed, Willis-Ekbom disease, så vanligt. Jan Ulfberg har forskat och skrivit en rad böcker i ämnet. – Uppemot 900 000 svenskar är drabbade, fler kvinnor än män. Man tror att 2–3 procent av alla vuxna har svåra besvär och skulle behöva behandling. Men många lider i onödan. De som söker hjälp kommer ofta inte för myrkrypningarna, utan för sömnproblemen. Då kanske läkaren inte ställer frågan om restless legs, säger han. Det finns en tendens att bagatellisera besvären men de kan få svåra konsekvenser: – Vissa har ett svårt lidande. Den svåra sömnbristen kan ge en ökad risk för depression. Många blir isolerade. Det viktigaste är, enligt Jan Ulfberg, att sprida kunskapen om att hjälp finns att få – för alla. – Ingen ska behöva gå omkring och lida, säger han. Av Maria Fröjdh
Uppemot 900 000 svenskar lider av restless legs. En av dem är Anna-Karin Engström. Först när hon fick hjälp insåg hon hur begränsat hennes liv hade varit. Av, Publicerad 2014-08-01 09:00, uppdaterad 2015-11-21 09:07 Anna-Karin Engström har känt av besvär med restless legs sedan hon var barn. När hon sökte hjälp som 40-åring blev hon i princip helt symtomfri. Foto: Erik Lundback Så länge Anna-Karin Engström kan minnas har det kliat och pirrat i benen. – Jag har en minnesbild av att jag ligger i sängen och sparkar i väggen. Jag är fem, kanske sex år, berättar hon. Ingen omkring henne reagerade och själv trodde hon länge att de där pockande obehagskänslorna var normala. Men långsamt blev det värre. Anna-Karin började arbeta inom sjukvården, och rörde sig mycket. Så fort hon satte sig ner på kvällarna kom myrkrypningarna i benen. – Det var omöjligt att sitta stilla. Det enda som hjälpte var att resa mig upp och röra benen, men när jag satte mig igen kom besvären tillbaka. Gick som i ett töcken Anna-Karin började undvika kvällsaktiviteter som innebar att hon måste sitta stilla länge.